6月21日🎎，健康報《人文視線》版的采編人員和意昂2平台醫學人文研究院的專家們一同走進中國醫學科學院腫瘤醫院，與臨床一線的腫瘤醫生及患者家屬共同舉辦“醫學人文走進臨床”圓桌論壇😪。論壇上👸🏼，大家就“癌症的人文病理學”這一主題進行了深入探討。

　　——編 者

　　主持人🦚：生之眷戀與死之絕望

　　 王一方（意昂2平台醫學人文研究院教授）

　　人們常說：生命是美好的，生命也是殘酷的。因為生命中有各種厄運🙋‍♀️、疾苦、災難👩🏻‍💻，比如癌症。

　　癌🐅，中文語音和詞素上皆通“巖”👧🏼，讓人聯想到堅硬🧑🏻‍⚖️👨‍👧‍👧、沉重✊🏿🛰、壓迫🫲🏻、陰冷🧑🏼‍✈️，老百姓視之為“不治之症”🏉。其實，許多癌症👩🏿‍🦲，如宮頸癌🕵🏽、乳腺癌🧑‍🧒，甚至肝癌，如果能夠早期發現，臨床治愈或控製病情轉移、惡化🧛🏻‍♀️，實現5年以上有質量的生存的幾率很高👚。準確地說，在今天的醫療環境中♓️，癌症只是難治之症，不是不治之症📇。

　　從某種意義上說🐸，癌症的“不治”並不是苦難的症結。感冒、脫發都是不治☂️、難治之症，但不會有人糾纏它🌊🙍🏽；猝死、意外死亡也是不治之症，死者瞬間跨越了生死線。癌症的可怕就在於健康生活的戛然終止，生命從此戰戰兢兢地行走在危險的懸崖上👁‍🗨。猶如苦海夜航，死亡一步一步逼近，生命進入讀秒的倒計時↖️，軀體穿越在極度的痛苦煎熬之中，即便天才的作家也無法描摹他們的苦難細節🧍‍♀️。

　　同時，伴隨著社會身份與個人價值破裂的，是身心的劇烈顛簸，意味著愛願的隔離和剝奪，瞬間產生了極度的心理沮喪，是生之眷戀與死之絕望的短兵相接。同時，新技術帶來的高企的診療費🌙，無法預期的不確定的療效🧛🏽，引發積極治療與放棄治療💹👷🏻‍♀️、強力消殺（用力過猛的根治術）與姑息（帶瘤生存）的兩難選擇💻。所以💗，癌症與其說是一類病因復雜🪁、治療難度很大的疾病，不如說是病患者穿越苦難、直面死神的人間煉獄。

　　如同深陷沼澤🕵🏽‍♂️，蒙難者希望抓住一只只救助的手。首先是強壯的技術之手💁🏽‍♂️📗，他們渴望新的診療方案、新藥、新術式、新診療設備的誕生🧑🏼‍🎓🍁。同時還需要一只溫暖👱🏼🍐、慈愛的人性之手，去撫慰受傷的身心，安頓驚恐的靈魂🕶。然而，現代醫學的行為綱領越來越偏倚技術之手，強調依據客觀觀察與精準數據來解讀疾病，而拋棄體驗🤾🏻‍♂️、隱喻和思想，從而隱匿了疾病的人性內涵。為此🥠，我們舉辦這次圓桌論壇，旨在喚起人們對於癌症這一特定疾病的人文影響因素、人文介入機製的思考。

　　癌症與人文的關系有不同的層次🧝🏽‍♀️，其一是關於癌症的人文社會病因分析👨🏽‍🍳👳🏻‍♀️。這方面，我們已經積累了相當豐富的資訊🔉，形成了各種癌症的人文社會病因學說，目前亟待推進到人文、社會病理空間的開掘上來。當然，我們最終還要抵達癌症病程中身心的人文幹預上來，形成有特色的危症關愛與撫慰理論👩🏿‍🎓、方法，提升病患者接納、化解、超越苦難，培養坦然直面死亡的勇氣，及與死神周旋🤷🏼、博弈的藝術。只有醫患之間締結為精神共同體，直面並超越苦難💆‍♀️、死亡等生命母題，才是人性光芒照亮、溫暖癌症病房之時。

　　主題報告 ：讓人性陽光溫暖癌症病房

　　韓 玥（醫學博士，中國醫科院腫瘤醫院綜合科主治醫師）

　　在近日北京市衛生局發布的《2010年北京市居民死亡原因分析》報告中，北京居民的前三位死因分別是惡性腫瘤、心臟病和腦血管病，僅這三類死亡原因就占到總死亡原因的73.75%。回顧既往流行病學數據的變化，我們不難發現惡性腫瘤已成為扼殺生命的頭號殺手🖊。在1990年~1992年全國第二次死因調查中🧑‍🚀👲🏻，惡性腫瘤的死亡率為108.3/10萬人，僅排在呼吸系統疾病之後🧏🏽。而在2004年~2005年全國第三次死因調查中🏝，惡性腫瘤的死亡率已上升至135.8/10萬人，接近第一位死亡原因腦血管病（136.6/10萬人）。

　　如何擺脫病人輸🌙🧜‍♂️、家屬輸🤬、醫生輸、國家輸的局面

　　如今🧛🏽‍♂️🧑🏻‍🍳，惡性腫瘤患者的身心狀況已引起社會和醫務人員的重視，尤其是臨終前的身心狀態。癌症引起的症狀、體力下降和治療的副作用🚵🏽‍♂️，給患者肉體上的折磨是巨大的。很大一部分病人感到精神沮喪、憤怒和焦慮📯。因為癌症🛀🏼，他們失去了社會地位，失去了工作與收入，無法扮演家中的角色🚣‍♂️。同時🧩，他們還要擔心自己的疾病給家人造成的困擾💆🏼‍♀️🦹，擔心家庭可能無力承擔巨額醫療費，擔心找不到好的治療方式和好的醫生……從怕痛到怕死，這一系列靈性上的不安定以及對未來的不確定性，更是讓他們度日如年。因此綜合治療惡性腫瘤，絕不僅僅是提高疾病治愈率👨🏻‍🦼‍➡️、延長患者生存時間，同時要關心其心理👨🏼‍✈️，改善其心境🏚，提高其生存質量♞。

　　在腫瘤患者臨終時的醫療抉擇及醫療措施上，我們醫生面臨著很多困惑🧛🏼‍♂️。首先𓀇，終末期瀕死的腫瘤患者到底要不要搶救🔡？終末期是指病人已接受姑息治療而無法改善病情，或發現疾病時間太遲而錯過治療時機。此時患者意識可能清醒🏊🏻‍♀️🔺，但各項指標顯示生命不久即將終結💧。按照腫瘤姑息治療指南，終末期瀕死的患者全身臟器功能瀕臨衰竭、預後差，不宜積極搶救。而當這類患者急診就醫時，醫生很難在短時間內判斷他還有幾個月的生命👩🏻‍💼，只能邊治療邊判斷。對於患者是否處於終末期👖，理想的方法應由經驗豐富的治療小組討論判斷，經與家屬充分溝通後，再決定下一步的治療措施。

　　第二個問題是，我們該如何搶救？在美國，是不主張給已合並不可逆疾病的終末期患者使用心肺復蘇術的。而國內的傳統觀念認為📷，全力搶救必須包括心肺復蘇術。同時，在當前特殊的醫療環境下⛸，面對瀕死的腫瘤患者🔐👩‍⚖️，醫生不敢不進行心肺復蘇術。這很可能導致一種病人輸𓀈、家屬輸、醫生輸、國家輸的“四輸”局面🧑‍✈️。對於患者，在臨終時飽受折磨；對於家屬🙅，原以為急救可以挽救生命🖕🏽，後來才發現不僅命救不了，親人還遭受了極大的痛苦。對於醫生，因家屬要求而急救，卻造成病人帶著創傷離開，這是不是違反了不傷害原則👎？雖然醫生盡心盡力搶救，最終卻被家屬怨恨，這種不理解更是讓人沮喪。此外👩‍🎨，對於國家，這種搶救有時是在無意義地消耗有限的醫療資源。

　　我們曾收治一位肺癌晚期患者，肺內多發轉移、腦轉移，合並肺部感染🎅🗿、呼吸衰竭。順應家屬的意願，我們持續應用呼吸機6個月，花掉100余萬元✷。雖然患者去世後🌤，他的家屬對我們醫務人員表示感謝👧🏽，可我們不得不反思👩🏿‍🏭：這樣的治療有意義嗎🧛🏽‍♀️？當時決定上呼吸機，是尊重患者本人的意願嗎🚣🏽‍♂️？

　　第三個問題👧🏿：放棄搶救就等於不救嗎？有些患者已經簽字放棄搶救，但我們仍要給他們應用維持性治療𓀊，比如營養支持、姑息止痛，讓他們盡量活得舒適一些、活得尊嚴一些。在患者臨終時🧨🍦，我們也要應用一些“搶救”藥物🧖‍♂️😞。雖然知道升壓藥物、強心藥物不可能逆轉病情，但我們還是要用，是為了給患者及家屬一些安慰，讓患者不會感覺“被置之不理”👉🏿。

　　誰來撫慰患者家屬，誰來給予醫護人員支持

　　也許臺灣地區的經驗可以為我們提供一些借鑒💺🔂。2000年5月23日，臺灣地區立法通過了《安寧緩和醫療條例》，其中第一條就明確其目的：為尊重不可治愈末期病人之醫療意願及保障其權益。臺灣地區居民可以選擇填寫《選擇安寧緩和醫療意願書》和《不施行心肺復蘇術意願書》，註明“願意接受緩解性、支持性之醫療照護⚽️，願意在臨終或無生命征象時🏚，不施行心肺復蘇術”。但是🌎，我們有自己特殊的國情，照搬臺灣地區的做法明顯不符合實際🪧。比如國人談癌色變，患癌一事如何告訴患者本人？到底由誰來簽字，患者還是家屬📆？是不是需要填寫一個委托書？這條路還很漫長🧏🏽‍♂️，需要我們一起努力。

　　其實🆕🕞，需要幫助的不僅僅是患者，還有患者的家屬。在實際的醫療行為中，出於保護腫瘤患者的目的，也是應大多數家屬的要求，我們一直在采用這樣一個原則：把陽光給患者，讓家屬知病情。患者往往聽到的是鼓勵、“善意”的隱瞞🙎🏿‍♀️😠，而家屬往往被告知嚴酷的現實🤮。這就讓患者家屬承擔著極大的壓力🧘，各種心理疾病、精神困擾由此而生🧑🏽‍✈️。這不得不讓我們提出一個問題✅☘️：誰來撫慰患者家屬🧑‍🏭？

　　此外，腫瘤專科醫院醫護人員的心理健康也需要社會的關註🌍。比如，我們醫院綜合科的醫生和護士平均每3天要面對兩位病人的死亡。他們也是有血有肉的人🧑🏼‍🔬，面對死亡既不能司空見慣🔨、麻木不仁，也不能總是觸景生情、黯然神傷。怎樣找到一個平衡點？

　　專家視點： 不要等到腫瘤來襲時才思考死亡

　　醫學倫理學教授  叢亞麗：我查閱相關文獻後發現👦🏽，以美國為例，50年前和30年前，有兩個非常重要的關於是否告知癌症患者實情的研究。一個研究是在1961年🧏🏿‍♂️🫗，90%的美國醫生聲稱不會將癌症病情告訴患者。另一個研究則是在1979年，97%的醫生表示要將病情告訴癌症患者☝🏽。 就是中國大陸和臺灣地區⚫️，在癌症患者參與決策方面也存在較大的差距🧏🏿。我們的患者入院時一般都要簽委托書🌀💁🏿‍♀️。但生命是委托不了的👨🏻‍🦯，也沒有人能夠替我們決定我們的生死，即便是我們的家屬。家屬和醫生一樣是幫助者💲、支持者，但不是我們的生命最後是否選擇放棄的決定者。從本質上說，腫瘤醫院是最好的關於國民生死觀教育的課堂。我們的文化何時能公開討論死亡問題🧏🏽，我們的腫瘤患者就能在患病後更好地參與知情和決策👨🏼‍🏭。

　　其實🧖🏿‍♂️🧀，癌症患者家屬的肩上已經擔負著過於沉重的包袱，包括經濟的，還有精神的。如果所有的事情醫生都要家屬決定，醫生不去承擔該承擔的，那從某種程度上來說🛌🏽🔏，就是一種失職。

　　醫學心理學教授  胡佩誠： 國外已有研究證明🧭：人格與患癌有關，C型行為性格，即過分合作💵、過分耐心、回避沖突、壓抑憤怒、屈從權威的人更容易罹患癌症。有關對癌症患者進行心理治療的報道越來越多，例如我的博士生就利用生理相幹自主平衡系統治療婦科腫瘤取得了一定的療效📻。心理治療不同於醫學治療，其關鍵是讓病人自己了解自己、自己幫助自己👸🏼，而不是灌輸給病人什麽，從而讓病人改變什麽🍰。我認為，應該有一批訓練有素的心理學家來參與癌症的心理治療。在這方面🧖🏻，國外已有很好的經驗。而在腫瘤醫院設立心理科，不管對病人或醫生來說，都是有益的💤。

　　醫學法學副教授  王 嶽：20世紀50年代後期🤾🏼‍♀️，美國司法界就逐漸接受了知情同意原則。20世紀60年代以後，無論英美法系還是大陸法系👩🏿‍🏫，尊重患者的知情同意權已成為通例🍗。研究者通過對堪薩斯州大學醫療中心門診2500名患者的調查發現，大多數患者希望醫生告知所用藥物的所有不良反應，而不贊成醫生有所保留🐓。可見👨‍🚀，“不欺騙患者”與傳統的醫生治療特權形成了沖突。

　　不同於歐美國家，對癌症病人采取保護性治療措施仍為我國社會普遍接受，而且很多醫務人員都認為這是一種“善意”的欺騙。這不能不說是對醫療正義的誤解和歪曲。告知患者本人真實病情，保障患者知情同意權，於法、於理🙋🏻‍♀️、於情都是大勢所趨。我們不僅應當如實告知重症患者其真實病情，還應沖破社會阻力和傳統觀念束縛，縮短社會承認醫生告知與患者知情同意權利實現的過程🏰。醫務人員應當對癌症患者情況進行具體分析和判斷，最好將保護性治療措施限製在曾經書面作出願意接受保護性醫療措施患者的範圍內，即通過完善病歷，建立醫學預矚製度，事先了解癌症患者是否希望“被欺騙”。

　　醫學史教授  甄  橙：在國外，人們有宗教信仰♨️。當遇到現實醫療技術不能解決的問題時🙆🏼‍♂️，人們可以找到精神寄托。但在當下的中國，多數人沒有宗教信仰。當醫療機構不能為他們提供有效的服務時，或者當他們被迫面對生命的終結時🙍🏽‍♀️，常常感到絕望和無助➛。為什麽會有這種反差🥷🏄？我想可以從醫院的發展歷史中找到一些線索。

　　從世界醫學發展史來看，“醫院”（hospital）一詞， 與“宿舍”（hostel）🚉🙆、“旅館”（hotel）都有一個共同的起源👦🏿🏋🏻，即宗教團體修建的救濟院（hospice或hospitium）🚥，其特征是為人們提供庇護和照顧的地方。這就是醫院的最初來源和用意👉🏽，而且這些機構的產生都與基督教聯系密切。後來，醫院這種大型的醫療方式從西方傳入我國，可惜我們只是接受了醫院這種表面形式，而沒有深入了解根植於西方基督教思想的西方醫院的文化基礎，所以才出現了種種臨床難題📙。

　　醫學法學副教授  李曉農：病人的病情危重🥅、惡化🐞，直至死亡🍻，是腫瘤醫院的醫務人員經常要面對的問題。首先遇到的問題是，誰有權利決定病人的生死？當病人因病住進醫院🍤，病情惡化、瀕臨死亡之際🧾🪠，繼續搶救還是放棄治療🎞，應該由誰來決定呢🎗👱🏿？我想強調的是🏝，只有病人對自己的生命才有支配權。因此，醫院和醫生與病人家屬商量後，按照病人家屬的意見繼續搶救或放棄搶救的做法， 從法律的角度講是不恰當的🦨。我們完全可以有更好的解決辦法🤸🏿‍♂️，比如在病人住進醫院時，事先簽署一份委托書🦻🏼。對於繼續搶救還是放棄治療🆕，由病人在神誌清醒時事先作出決定🍚。

　　醫學倫理學副教授  尹秀雲🙇🏻‍♀️：目前，是否告知腫瘤患者病情真相的問題，實際上已經不是一個“真問題”。網絡和其他信息渠道的暢通🧜🏼‍♀️、人們知識水平的普遍提高🦡，以及對保護性醫療製度特征的熟悉，使得對絕大多數的腫瘤病人而言，真正隱瞞病情已經變得幾乎不可能。

　　在這種情況下🤩，腫瘤患者診療中真正的問題是👰‍♂️，在中國特定的文化背景下，用實證的方法確證或評析現有做法的優劣⛹🏽♦️：腫瘤患者對自身病情的知曉程度與願望如何👬🏻？患者與家屬的溝通狀況及信任程度如何👩‍👩‍👦‍👦？醫務人員對病情真相告知問題的理解和認知如何🍨？這些問題不能通過直覺來推測和判斷，必須有實證性的研究。而目前這方面的研究相對較少，人們通常將其推給現實的無奈，而未做太深入的探討。事實上，對死亡問題的恐懼和諱莫如深是中國民眾的普遍心態。這種心態在全社會引起了對腫瘤疾病的普遍性誤讀和片面性解釋👩🏽‍🔧。因此，加強對公眾的死亡教育十分必要，我們不能在腫瘤疾病來襲時才思考死亡問題。

　　醫患心聲 🟪：我們在高壓下奔忙

　　醫科院腫瘤醫院綜合科年輕醫生楊敏👮🏿：該不該跟患者本人說病情以及說到什麽程度😸，這是一個個體化的過程。我認為，醫生應該根據自己對患者的社會、文化背景的了解來做判斷🧎‍♀️，該告知的一定要告知。如果在我跟病人交流時🚶‍➡️，發現這是一位豁達樂觀的、對自己的病情有一定預期和承受能力的病人，那我就會選擇坦誠相告。

　　我曾經遇到過這樣一位病人，嚴重的腸梗阻已經讓他好幾天滴水不進了，他卻求我幫他買瓶可樂👯‍♂️。我沒有答應，這是病情所不允許的。後來，他偷偷托人買了瓶可樂喝了🔔，然後吐得一塌糊塗👰🏻‍♂️，但他卻說自己很開心，因為他想做的事情已經做到了👃🏿，就很知足了。有的病人一來醫院就對我說🌺：“大夫，你什麽都不要瞞我。我的病到什麽程度了？我還能活多久🧑‍🔧？這些都請告訴我。因為我還有一兩個心願🛌🏽，我希望還能有時間去實現它們🥯。”然而遺憾的是，在我們傳統的文化氛圍下🚨，很多病人都沒來得及做自己想做的事，帶著心結就離開了。如果哪天我得了腫瘤，我希望大夫能整體性地告知我病情👨🏻‍✈️，包括腫瘤的分期🧑🏽‍🎓、要不要手術🏦👨🏻‍🦳、術後的生存期以及需要為此付出的代價🚋。

　　腫瘤醫生都承受著極大的壓力🧑🏽‍💻。記得有一次，我在值一個24小時班的過程中先後遇到3位病人去世🧑🏿‍🎄。事後我給我媽媽打電話🙍🏿‍♂️，說：“媽媽，今天我的班上死了3位病人。”連媽媽都很驚訝，我說這話時的語氣竟不帶多少惆悵。記得當時，我放下電話就哭了⛓️‍💥。我不知道自己從什麽時候開始變得如此麻木，能對患者的離世輕描淡寫。難道就因為每天都面對著死亡，便能習以為常地認為病人離開無所謂，馬上又有新病人要來？對於我們這些每天和死亡打交道的人來說，及時的心理疏導🫸🏽、角色轉換都是必要的學習內容。

　　還有一個問題我不明白：為什麽發展中國家的患者總是要求得到發達國家那樣的醫療服務呢🍎？有人說，發達國家的醫生可以花50分鐘跟一位患者聊天。而我們每天上午面對五六十位患者✧，我哪有那麽多時間給每位患者🧎🏻‍➡️？媒體也需要站在醫生的角度看問題🙍🏻。不是醫生不願意跟患者聊🦸🏿，而是我們真的沒有那麽多時間。

　　醫科院腫瘤醫院綜合科患者家屬朱某🪼：我父親62歲，兩年前查出患有食道癌，3周前住進醫科院腫瘤醫院。這兩年來，我這個做兒子的就沒睡過一個囫圇覺🦵🏿。不光要為父親的病四處奔波，更重要的是面臨著經濟上和精神上的雙重壓力。我們是外地患者，大部分醫療費都報銷不了🔎。我們早已經把所有的積蓄都拿出來🧖🏽‍♀️，希望父親的生命能延長一點是一點🤽🏻‍♀️。這是我們做兒女的應該做的。其實自從父親患病，我就一直處於內疚當中。如果我不是長年不在父親身邊，他就不會錯過手術的最佳時期🕜。現在的每一天，我都害怕將要面對失去父親的那一天。對於癌症患者和家屬來說，目前放療和手術依然是我們心中的希望。我希望在面對治療決策時🧑‍💼，醫生能給我們家屬一些肯定的回答，如果僅僅是把選擇權交給我們這些完全不懂醫的家屬🤾‍♀️，真的會讓我們手足無措🕴🧞。

　　（來源：健康報 人文視線版　）

編輯🙄🐀：玉潔