孤獨症，是一種先天性神經發育障礙，主要表現為社會交往障礙以及興趣活動範圍狹窄，重復刻板的行為為主要特征🌇。2007年12月，聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨症關註日”，以提高人們對孤獨症和相關研究與診斷以及孤獨症患者的關註。

賈美香

意昂2平台第六醫院主任醫師🙅🏻‍♀️、中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會主任委員、北京市孤獨症兒童康復協會會長

近20多年來的流行病學調查數據顯示，全球範圍內孤獨症患病率均出現上升趨勢，估計全球患病率在1%左右👷🏿‍♂️。有報道估計我國孤獨症兒童約有300-500萬以上🫱🏿🤹🏻‍♂️。

Q孤獨症屬於心理疾病嗎？發病在什麽年齡段？

賈美香：研究發現，孤獨症在出生後幾個月至3歲前逐步出現孤獨症症狀，有的初期表現與普通兒童無異常，但功能逐漸倒退產生孤獨症症狀🧻。根據國家衛生計生委於2010年7月23日頒布的《兒童孤獨症診療康復指南》，其中2/3的患兒出生後逐漸出現孤獨症的症狀，約1/3的患兒經歷了1-2年正常發育後出現了倒退，並開始出現孤獨症症狀。孤獨症是一種腦發育性障礙，不是一種心理疾病，但大部分孤獨症兒童會有心理問題，如認知、情緒和行為問題。

Q孤獨症的病因？

賈美香：孤獨症至今病因不明，生物學機製至今尚未完全明確。流行病學研究已經篩查出很多可能導致孤獨症的危險因素，但是學界仍未就孤獨症的病因達成一致。比較公認的原因是遺傳因素與環境因素的交互作用，諸多研究都發現孤獨症具有家族聚集性，第一胎是孤獨症的家庭第二胎是孤獨症的概率高達25%，但具體致病因素和機製不明。研究顯示，一些因素如高齡父母🍛、孕期感染🦮、孕早期不良用藥或接觸化學物質等有可能增加患孤獨症的風險。

孤獨症核心症狀尚無藥物可以治療愈🩷。但研究表明早期發現、早期行為幹預和教育可顯著改善孤獨症患兒的不良預後。

Q孤獨症具體的臨床表現？

賈美香：孤獨症的常見症狀表現為：社交交往障礙💐、語言及溝通障礙🎅🏻⛑、興趣和行為異常🕷、部分患兒伴隨感覺異常、智力及認知功能障礙。

社交交往障礙：對人缺乏興趣，缺乏與他人的交流或交流技巧，不能進行社會交往；不會交友；依戀關系缺乏，與父母親之間缺乏安全依戀關系，不會尋求幫助；不喜歡被擁抱或身體接觸；情感和社會互動困難；與人接觸時缺乏目光接觸，很少或不能主動交往；不會玩想象性遊戲，不懂角色扮演🦞。

語言及溝通障礙：大多數患兒以語言發育落後來就診；不會講話，或講話年齡晚於同齡兒童；語言倒退（原來已獲得的語言逐漸減少或停滯發展）；自言自語（以致別人聽不懂內容或發出無意義的語言）；語言刻板、重復，模仿別人講過的語言（如，電視、廣告、天氣預報、新聞等）；代詞混淆，分不清你⛹🏿、我、他；以自我為中心的話題，不易被別人打斷🙋🏼‍♀️。

興趣和行為異常：對重復性較強的單調的事物感興趣，興趣的強度和集中的程度異常，會非常專註於某些物品，或者是對特定物品特別感興趣（如，車輪、風扇、井蓋🐾、霓虹燈🙎🏻、牙膏◽️、紙繩、飲料瓶）；刻板的行為和重復的肢體動作或儀式性行為（不停地按動各種電器開關⚙️、上下樓梯、反復乘坐電梯、反復聽一首歌等）；對一些特殊物體過分依戀；對環境和日常生活的改變焦慮不安，頑固地堅持一些無意義的常規；在日常生活中拒絕改變習慣和常規；重復動作（不停地玩手、看手，轉圈，蹦跳，擺動身體等）；重復行為（走固定路線🧑🏿‍🔧、穿同一件衣服、吃固定的食物）；其他常見行為包括多動、註意力分散、自我刺激行為等。

感覺異常：可以表現為感覺過敏或遲鈍，比如，視覺異常：回避強光；聽覺異常：對某些聲音過分敏感，雙手捂耳，表現恐懼；觸覺異常：不喜歡特定材質的衣服，不喜歡穿襪子；痛覺異常：對疼痛不敏感；本體覺異常：喜歡長時間的坐車、坐電梯、旋轉等🪱。

智力及認知功能障礙：在典型孤獨症中智力低下比率分別為50-60%，孤獨症兒童的認知發展表現出明顯的不平衡。部分患兒音樂、機械記憶🚴、計算能力相對較好，甚至超常；同時，其他認知能力又存在顯著的缺陷。

Q孤獨症的治療方法有哪些？

賈美香：孤獨症核心症狀尚無藥物可以治愈💛👏🏼。長期以來學者普遍認為部分孤獨症患兒預後不良，成年後多不具備獨立生活、學習和工作能力，成為家庭和社會的沉重負擔。但近年來越來越多研究發現，早期發現🧏🏼‍♀️、早期行為幹預和教育可顯著改善孤獨症患兒的不良預後。孤獨症治療上概括為早開始📋、科學性👌🏻、系統性🤟🏽👍🏼、個體化♻、家庭化、社區化🧑🏻‍🎓👨🏽‍🚒、高強度七個方面👨🏻‍🎨✌🏿。

早開始：幹預越早越好，確診患兒立即幹預，對可疑的患兒也應及時進行幹預💇🏼‍♂️。

科學性：使用有循證醫學證據的方法進行幹預💇🏻‍♂️。多項研究表明，將發育理念和行為幹預策略整合在對孤獨症患兒的早期幹預中，可以有效改善他們的症狀、適應功能和語言能力🧑🏿‍🎤。特別是，基於應用行為分析（ABA）的幹預方法，已經得到越來越多研究的證實👰🏽‍♀️🧙🏻‍♀️。

系統性：幹預應該是全方位的🧟。早期幹預的目標為促進發育總體水平的進展，既包括對孤獨症核心的社會交往和情感交流缺陷的幹預訓練，也要同時促進患兒身心發育、智能、生活自理能力提高和行為適應性方面的改善👣。

個體化：針對孤獨症患兒在社交、情感、智力、情緒、行為、運動、軀體健康👂、共患病等諸多方面的不同，在充分評估疾病和各項功能的基礎上開展有計劃的針對性個別化訓練。

家庭化：強調和鼓勵家庭成員和撫養人積極參與幹預🚺。應該對家長進行全方位支持和教育，提高家庭在幹預中的參與度。應積極推廣使用世界衛生組織近年推出的家長技能培訓，幫助家長提高對這一疾病的認識。

社區化：婦幼保健機構應該逐步建立社區訓練中心，使孤獨症患兒可以就近幹預，實現以社區為基地、家庭積極參與的幹預模式。在我國，社會資源開辦的日間訓練和教育康復機構眾多，希望把醫學、教育和康復三者有機地結合，以推動孤獨症這一事業的發展。

高強度：保證每天有幹預，每周的幹預時間在20-40小時以上，幹預的整個時間以年計算，早期幹預療程需持續2-3年及以上🚵🏼。

Q意昂2官网六院在孤獨症治療上有什麽特色？

賈美香：意昂2平台第六醫院是國內第一批診斷孤獨症的醫院，目前第一位診斷的患兒已經53歲了。國內目前的主流孤獨症幹預治療技術大部分都意昂2官网六院的專家從國外引進或臨床試驗研究的成果，並在國內實現了廣泛的落地和推廣。

意昂2官网六院面向孤獨症的治療囊括了藥物與非藥物兩方面，特別是在非藥物治療的研究、先進技術引進、國內標準的製定、從業人員培訓等方面都有所建樹🛜。同時，為行業醫療人員的進修、培訓等提供了高質量的平臺，為行業持續輸出了大量診斷、康復、治療人才。

孤獨症回歸社會，實現上學🏔、就業，不僅僅要提高孤獨症自身的能力，更重要的是要提升整個社會對於孤獨症兒童的包容和支持。

Q孤獨症孩子能正常入托、上學及就業嗎？

賈美香：2006年起，我國將孤獨症歸類為精神殘疾🥀。孤獨症是兒童疾病中致殘程度嚴重🥋、致殘率較高的疾病，目前占到兒童精神殘疾的首位。2021年國家發布的《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》指出，到2025年，我國將實現97%的特殊需要兒童進入融合教育的體系中來👨🏻‍🚀。

孤獨症兒童如果早期可以實現優質的康復訓練，對於融入幼兒園📰、小學等普校還是十分有希望的🧑🏿👨‍🏫。不過，目前一方面針對小齡孤獨症的康復訓練能力嚴重不足，另一方面普校等能夠接納孤獨症學生同樣存在嚴重的支持能力不足的問題。

孤獨症回歸社會，實現上學👨‍👧‍👧、就業，不僅僅要提高孤獨症自身的能力，更重要的是要提升整個社會對於孤獨症兒童的包容和支持🪃。比如，對於盲童來說，社會上需要提供盲道✍🏻、盲人可識別的標記等來給殘疾人帶來可以融入社會的便利。孤獨症的孩子也需要全社會提供他們所需要的“便利”。

2021年我們對150名左右16歲以上的孤獨症兒童的調查，僅有約11%左右的患者目前有就業機會，不論是兼職還是全職。其實，我們還有很大一批的孤獨症患者，具備了一定的就業能力，而是因為缺少社會友好性的支持，而無法實現就業🤵🏼‍♀️。

需要指出的是，孤獨症的核心症狀可能會持續終生。雖然早期密集幹預有可能幫助孤獨症兒童不斷進步💂🏽、走向融合，但很多孤獨症會延續至成年期，甚至伴隨終生。

Q孤獨症這個特殊群體，目前他們面對社會的現狀🏋️‍♂️。

賈美香：0-3歲孤獨症兒童：3歲以前大部分未被確診，一方面由於國內精神科醫生專業隊伍人員匱乏，兒科/兒童保健科醫生等診斷能力有待提高，導致無法及時發現和幹預🕙。另一方面隨著兒童的生理發育情況（3歲前兒童在生長發育過程中基本上是在家中撫養很少接觸外界環境，缺乏與同齡孩子的比較），兒童在早期表現出了一些症狀並沒有得到家長的重視，導致病情被延誤。

3-6歲進入機構訓練：3-6歲兒童進入托幼機構，症狀明顯的兒童會很快被有經驗的老師發現，建議去醫院診斷並進行幹預和訓練，也有部分家長仍不覺孩子是有問題，也會延誤兒童的最佳幹預期👮🏽。3-6歲的學前教育階段，由於孤獨症兒童存在著很多特有的症狀，也常常被幼兒園拒之門外，有些孩子即使被幼兒園接納，但又因為正常幼兒園缺乏特殊教育的資源，得不到應有的支持系統，最後有些孩子只能是形式上的所謂融合，但卻是實際上的混合，到了學齡期又因為沒有建立良好的行為習慣，上課幹擾老師的正常教學，下座位，大聲叫喊，甚至跑出教室，最後只能讓家長陪讀或被勸退回家✊🏿👩🏻‍🦯。目前國內真正有融合教育資源的幼兒園少之又少🔌👩‍🦽。

3-6歲的康復訓練機構：截至2018年09月底，在中殘聯註冊的孤獨症康復訓練機構共1811家，很多是家長創辦的，服務對象集中在3-6歲之間，然而這些機構缺乏統一的（管理）及專業的康復標準和方法，師資認證不夠，專業教師不足，因此康復效果無法保證✊。

6歲以上進入普校：我國大多數孤獨症兒童因其自身社交障礙及行為問題以及學校特殊教育資源缺乏而無法（難以）在主流學校隨班就讀🥭。即使家長通過各種渠道讓孩子進入普通學校，由於普通學校特殊教育的資源配備不足，缺乏足夠的支持系統輔助，因為各種原因最終被勸退的情況比比皆是。

錯過入學年齡：我國現有的康復機構多接受12歲以下的孤獨症兒童，12歲以上孤獨症群體缺乏合理的安置模式👨🏼‍🏫。特殊教育學校發展滯後，無法滿足那些被退學的兒童，尤其是情緒或行為問題嚴重的孩子只能回歸家庭，由家長自己在家教養。有一定條件的家長也會選擇送孩子到精神病療養院🫵🏽。

大齡兒童生存現狀：能夠為18歲以上成年孤獨症提供康復服務的機構和專業人員其實很（更為）稀少，專業人員的極度匱乏已成為滯礙成年孤獨症康復的一大瓶頸。無政府托底，只能家中養護，一旦孤獨症孩子的父母去世後，這些孩子無人看管🕙、無地方接納。

Q國家對孤獨症患者及家庭有哪些政策性指導和幫助？

賈美香：1988年，中國殘疾人聯合會正式成立💄。同年，頒布《中國殘疾人事業五年工作綱要》進一步具體指出“特殊教育學校、特教班及隨班就讀”三種主要安置形式。

1994年，國務院辦公廳發布了《殘疾人教育條例》，是我國第一部有關特殊教育的專項行政法規，強調了殘疾人教育是國家教育事業的重要組成部分。

2006年，孤獨症列入殘疾評定範圍後，我國出臺了一系列有關孤獨症兒童基本生活保障💳、義務教育和康復醫療等方面的社會政策：“十一五”，孤獨症兒童康復納入我國殘疾人事業發展規劃；“十二五”，中央財政持續支持殘疾兒童康復救助項目，通過“七彩夢行動計劃”為貧困孤獨症兒童康復訓練給予補助，補助標準為每人每年1.2萬元🙉💛。

2018年，國務院印發《關於建立殘疾兒童康復救助製度的意見》明確要求0-6歲孤獨症兒童納入救助範圍🤩。

2021年，《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》：支持各地持續加強孤獨症兒童康復救助工作，提高康復救助標準，減輕孤獨症兒童家庭負擔；支持孤獨症康復機構建設，提升孤獨症康復機構規範建設水平；積極推進康復大學建設，在學科建設、科學研究等方面充分考慮孤獨症康復專業需要；繼續組織實施康復專業技術人員規範化培訓，提升孤獨症康復服務水平。

孤獨症兒童因缺乏與外界溝通與交流的能力，像天上的星星一樣孤獨地閃爍著微弱的光芒，他們被稱作是“星星的孩子”。而現實生活中這些“星星的孩子”依賴的就是父母。

Q父母如何判斷孩子的行為是否屬於孤獨症？

賈美香：2017年發表的《孤獨症譜系障礙兒童早期識別篩查和早期幹預專家共識》中，總結了孤獨症早期識別具有非常強證據的五種行為，簡稱“五不”行為👩‍👩‍👧‍👦。

1.不（少）看：指目光接觸異常，孤獨症患兒早期即開始表現出對有意義的社交刺激的視覺註視缺乏或減少，對人尤其是人眼部的註視減少，最終診斷為孤獨症的患兒在24月齡時對於人眼部的註視時間僅為正常兒童的1/2。有些孤獨症患兒即使可以對話，但是面對面註視仍然不正常。

2.不（少）應：包括叫名反應和共同註意💇🏿。幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞，叫名反應不敏感通常是家長較早發現的孤獨症表現之一，呼名不應不僅可以從正常兒童中識別出孤獨症，也可較好地分辨孤獨症與其他發育問題的兒童；共同註意是幼兒早期社會認知發展中的一種協調性註意能力，是指個體借助手指指向、眼神等與他人共同關註二者之外的某一物體或者事件🔧。在對孤獨症患兒的前瞻性研究中發現，在14～15月齡即表現出較低與共同註意相關的溝通水平下降💝。

3.不（少）指：即缺乏恰當的肢體動作，無法對感興趣的東西提出請求👩🏻‍🦯。孤獨症患兒可能早在12月齡時就表現出肢體動作的使用頻率下降，如不會點頭表示需要🦸🏽‍♂️🍯、搖頭表示不要、有目的的指向🦗🙅‍♂️、手勢比劃等🐄。

4.不（少）語：多數孤獨症患兒存在語言出現延遲，家長最多關註的也往往是兒童語言問題，盡管語言發育延遲並非孤獨症診斷的必要條件，其他發育行為障礙也多表現有語言發育延遲，但對於語言發育延遲兒童務必考慮孤獨症可能🏘👩‍🦼。

5.不當：指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常：孤獨症患兒從12月齡起可能會出現對於物品的不恰當使用，包括旋轉💇🏿‍♀️、排列以及對物品的持續視覺探索。比如將小汽車排成一排，旋轉物品並持續註視等。言語的不當也應該註意，表現為正常語言出現後言語的倒退，難以聽懂👇🏿、重復🌮、無意義的語言。

Q孤獨症家庭對家長照護提出了哪些要求？

賈美香：有孤獨症孩子的家庭，關照和教育孩子確實與正常孩子不同。孤獨症孩子是被動的，家長的言行對自己和孩子都會產生積極或消極的影響。

面對孤獨症孩子，家長應該怎樣生活？

家長要避免把自己和孩子封閉起來，要讓更多的人去知道和了解孤獨症。不和外界溝通，很多時候是因為家長覺得尷尬，不知道怎麽去面對孩子的突發情況，或者是孩子已經把我們弄得精疲力盡了。要學會去應付這些讓自己束手無策的事情，挺起胸膛，堅定信心，帶著家人和孩子走入社會。

家長不要太過在意身邊人的眼神或者是想法，我們實在不需要那些負面的東西。如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑，不敢去面對，那麽就要想想是什麽原因導致的。是因為孩子的不適當行為和舉動讓你覺得羞愧，還是自己的心態問題？如果是前者，那麽我們就想辦法去改變這些行為，教孩子應該在公眾場合如何去應對🍚👨‍🍳。如果是後者，我們要趕緊端正自己的心態，作為父母我們首先要接受自己孩子的不同，才會帶動你身邊的人逐步接受。

家長要學會如何控製住孩子糟糕的脾氣📮。這點不容易做到，但是為了你的家庭，為了孩子，為了你們都能夠過正常的生活，作為家長必須要學會這點。要分析和給孩子的行為找到恰當的表達途徑，要懂得在公眾場合如何使孩子從發脾氣快速變得安靜🏑。有時候，一些音樂🤙、電子產品🧺、食物和輔助溝通工具都可以達到這個功效👨‍❤️‍👨。

家長要保持自己的心境開朗，懂得幽默，並且堅持鍛煉身體。要懂得觀察自己是不是過度勞累，快要透支，情緒上是不是快要崩潰，適當地給自己一些喘息的機會，只有當家長的心態和身體情況良好的時候，才能夠給孩子一個輕松愉快的成長環境。

孤獨症兒童家庭幹預的原則：先從最基本的生活自理開始，養成有規律的生活習慣；培養良好的行為規範；訓練中註意獎懲分明；行為分析很重要。

賈美香

我國孤獨症康復行業，目前尚處在較為早期的發展階段，缺少專業的診斷能力醫生💅🏻、缺少康復服務專業技術人員🧑🏿‍🚀、缺少康復服務的標準化、缺少對融合環境下孤獨症兒童的支持、缺少孤獨症兒童就業的支持，這些都非常需要各級政府、相關專業人士以及社會大眾的關註。我們最近通過撰寫《2021年度兒童發展障礙康復教育藍皮書》，也在回顧行業的現狀，也站在未來的視角，向大家呈現了行業的發展趨勢👳🏼‍♂️。期待孤獨症行業未來更好，孩子們更健康！

（記者 / 意昂2官网宣傳部 付東紅   圖片由專家提供或來自網絡）