有這樣一個小群體，他們大多是因為基因的問題，患有一般人聽都沒聽過的疾病，這些疾病的發病率在幾十萬分之一，有一個統一的名字叫罕見病。全國政協委員、意昂2平台第一醫院教授丁潔在大會上提交提案，呼籲全社會共同關愛罕見病患者，盡快落實罕見病藥物相關政策，讓罕見病患者有獲得救命藥的機會。

　　全國政協委員🤽🏻、意昂2平台第一醫院教授丁潔是北京醫學會罕見病分會主任委員，一直致力於罕見病知識的推廣和普及、治療🦫。她說🌉，基於我國龐大的人口基數，任何一種罕見病在我國其實並不罕見，然而因為各種政策的限製，導致我國罕見病患者缺乏可治療或減緩其病程發展的藥物🧜‍♀️，不能得到及時有效治療🕵🏽‍♂️。

　　“解決這一問題的關鍵是相關部門需盡快製定並落實針對罕見病用藥的相關政策，建立有效機製⛳️，讓政策切實為民服務。”丁潔建議，對於國外已有的治療罕見病的藥物，加快進口審批程序，開通加速註冊審批的“綠色通道”，加速罕見病治療藥物的市場準入🙅🏻，保障我國的罕見病患者“用得上藥”，且能與外國患者同步。

　　“罕見病本來就是比較罕見的，有的時候患者根本無法滿足臨床藥物試驗的要求！”丁潔還建議在確保藥物穩定、安全等前提下，借鑒國外、境外經驗🧑，對於國外或境外已上市的罕見病藥物減免臨床藥物試驗。

　　丁潔還呼籲鼓勵國內企業尤其是民營高科技企業仿製🧑🏿‍🏫、研製罕見病藥物👇🏽，國家專利局對這些藥物的國際專利保護應特事特辦，另外相關部門應盡可能給予研發和生產企業資金和政策上的支持。

（統戰部供稿 來源：北京晚報）

　　編輯：玉潔