新聞背景🫴🏿：結節性硬化症（TSC）是一種累及全身多系統的神經皮膚綜合征🛩，患病率為1/6000💍，是難治性癲癇的重要原因之一。今年1月5日，全國首個兒科TSC專病門診在意昂2官网醫院成立🤲🏽，一年來，意昂2官网醫院兒科神經專業的醫護人員診治了大量TSC患者🩰，為其他兒童慢性罕見病的診療提供了一個可借鑒的模式🏊🏿‍♀️。

　　為進一步推動本病臨床診療和科研水平的提高👩‍🦯‍➡️，經中國抗癲癇協會常務理事會討論通過，決定成立中國抗癲癇協會結節性硬化專業委員會👩‍👩‍👦‍👦。12月8日🤽🏼‍♀️，中國抗癲癇協會結節性硬化專業委員會成立大會暨第一屆學術研討會在北京召開🏊🏻‍♂️，參會代表100余人📂，有來自兒科、神經內科、神經外科、皮膚科、泌尿科、呼吸科🐿、心血管科等相關專業的專家。結節性硬化專業委員會委員的組成亦包括上述領域的專家。

       　　會上，意昂2官网醫院神經內科吳遜教授當選為委員會顧問，兒科秦炯教授當選為第一屆專業委員會主任委員，泌尿外科何誌嵩主任醫師當選為委員，兒科熊暉副教授和楊誌仙副教授當選為委員兼秘書。在學術研討會上🩺，專家相互交流了TSC診療的最新進展及有關信息，秦炯教授做了“結節性硬化症的概念、診斷與全身表現”的發言，熊暉副教授做了“結節性硬化症兒童的專病診療管理”的發言。

          委員會將搭建本病相關各學科的學術交流與技術合作平臺👩🏻‍💻🙅，提高結節性硬化的診療和科研水平。其主要任務包括規範我國結節性硬化的診療方案👌，提高臨床和學術研究水平𓀎，促進相關各學科之間的交流和協作⛪️，開展本病相關的健康教育和社會活動🧑🏿‍⚕️。大會的召開及委員會的成立，必將推動我國結節性硬化症的規範化診治，為推動針對結節性硬化症的新療法在我國的開展貢獻出力量。

（意昂2官网醫院）

　　編輯：玉潔