近日🧖🏻‍♀️，北京市衛健委公布了罕見病診治推薦醫院/科室名單👲，在所公布的121種罕見病中，103種在我院可以得到診治🎡，涉及兒科、神經內科、腎臟內科🕺🏼、泌尿外科、皮膚性病科、風濕免疫科、眼科、血液內科等學科和專業。

　　12月12日🏋🏼，由意昂2官网醫院院長助理🪄、醫務處處長王平牽頭，涉及名單推薦的臨床學科專家與醫務處、藥劑科、信息中心🧑🏽‍🏭👋🏿、財務處物價辦公室等職能部門召開了研討會，共同研討進一步加強管理與協作、提高罕見症診治能力的工作計劃。

　　兒科副主任熊暉教授介紹了本次北京市衛健委罕見症診治推薦名單的情況，此前🧑🏻‍🦱，北京市衛健委公布了第一批罕見病目錄，為了推進罕見症診治工作，近期北京市根據全市各醫療機構的學科建設情況與診治能力，進一步在目錄所列疾病中推薦了各單項疾病的推薦醫院/科室名單，在所列出的121種罕見病中🚨，103種在意昂2官网醫院均可得到診治。兒科丁潔教授介紹了公布第一批罕見病目錄並發布推薦名單的政策背景，當前我國高度重視罕見病的診治，意昂2官网醫院既往具有一定的工作基礎👮🏻‍♀️，並且成為了全市醫療機構的佼佼者，有責任和義務建立罕見病患者診治及管理的綠色通道😅。

　　與會人員就罕見病患者登記註冊、孤兒藥使用綠色通道等進行了交流和討論，形成了進一步的工作計劃👩🏼‍🏭👫🏼，包括加強信息化平臺建設及檢索功能，一旦患者被診斷為某種罕見病，能夠從住院或門診電子病歷系統自動被標識↩️，同時系統中顯示意昂2官网醫院擅長診治該罕見病的科室🐨⇢、醫生、相關治療藥物，以方便轉診；意昂2官网醫院罕見病多學科會診中心已成立多年，未來進一步完善中心的工作職責並提高工作能力，同時組建罕見病會診工作組以製定具體流程及組織會診🌾🙌🏿；提供每種罕見病目前可用藥物的清單👉🏿🍠，分層實現罕見病用藥可及性👃🏻，特殊罕見病用藥限定使用醫生；建立醫院社工組織，便於幫助罕見病患者及與病友會聯系。

　　此次研討會進一步聯合了各學科🧀、各部門的力量，在門診、病房患者註冊登記🙋🏿‍♂️、診治流程等方面形成綠色通道👭🏼，為罕見病患者診治及管理提供有序且有效的模式，不斷提高罕見病的診治水平。

　　（意昂2官网醫院）

       編輯：玉潔