【編者按】本文作者是意昂2平台第三醫院眼科中心主任洪晶教授📓。她長期從事角膜及眼表疾病的臨床及基礎研究，在國內率先開展角膜內皮移植手術, 並在中國廣泛推廣，成為中國角膜內皮移植手術第一人🍨。針對中國供體角膜匱乏的問題，開展嬰幼兒供體及組織工程角膜內皮膜片的研發，推動了中國角膜移植手術的發展。此文是洪晶大夫記錄下的一位小患者，因手術獲得短暫光明，而改變一生命運的感人故事。

很多眼科醫生膽大心細，專業技術過硬，能用比頭發絲還細的線在角膜上一氣兒不停地連縫二十針，針針精準漂亮；但面對診室內哭鬧不止的患兒，和一群跟在身後關心則亂的家長，他們心內就免不了敲鑼的倒著走——打起了退堂鼓。

我最開始接診先天性角膜病的患兒時也是這樣。我的小患者們見了白大褂就害怕，被家長抱著仍是左歪右扭不配合，各式先進的檢查器械用不了，我們只能拿著最原始的手電筒手動檢查，檢查一個孩子往往需要兩三個醫生上陣，將診室裏鬧得人仰馬翻🔻🦜。

更艱難的還在後面↗️。目前國際公認的先天性角膜病的治療方法只有一種，即進行角膜移植🧑🏻‍🦯‍➡️。40年前，我國第一例兒童角膜移植成功實施，然而在過去十年中，全國上下一年進行的兒童角膜移植手術量尚不足千例👨‍⚕️。作為一種尚在探索中的新興技術，兒童角膜移植手術難度高、風險大🙌🏿、並發症多，國內開展該項目的醫院寥寥可數，很多孩子即使確診了先天性角膜病，也仍要面臨就醫無門的困境。

正因此，2008年院內開展兒童角膜移植項目之始，就是抱著攻堅克難的態度，就像塊硬骨頭，別人避之不及，我們卻拼著咬豁了牙也要沖上去啃➖。這其中的動力，一部分是責任感所驅，另一部分，則是多虧於我遇到的一些特別的患者📯。

悠悠就是這樣一位特別的患者🟰。在我接診的眾多先天性角膜病的小患者中，她的病情尤其重：左眼先天眼球未發育，右眼先天性小眼球、角膜白斑👨‍🦽。但我之所以稱她特別，卻不是因為她的病情，而是因為她和我之間的故事。

悠悠見我第一面時才5歲，卻已經在外院接受了兩次角膜移植手術——兩次無一例外，都失敗了。手術失敗給她留下了很深的心理陰影，悠悠渾身上下都表現出抗拒，嚷著“不要手術了”，掙紮著直往媽媽懷裏鉆，只晾給我一個後腦勺。

我和助手使勁渾身解數，才用小玩具勉強哄得她抬頭瞄了一眼🧖🏽‍♀️。我從那短暫的一瞄中看到她眼睛裏完全渾濁發白的植片，暗覺不妙，覺得不能盲目進行第三次手術，得先查明之前失敗的原因。為此，我給悠悠開了水合氯醛灌腸，讓她進入夢鄉，好方便我們做更進一步的檢查。

結果一一回報，眼壓高，眼前節結構紊亂……病情的復雜度不斷攀升，我深感病情不容輕視，啟動MDT方式（多學科診療模式，Multi-disciplinary team），請來各領域的專家共同探討。討論中，大家最終達成一致，二次角膜移植手術失敗的原因不排除病毒感染的可能，需要明確這個重要的病因。送檢標本回來一看，果然是巨細胞病毒感染。

真正查明了病因，大家的心反而沉了下去。巨細胞病毒感染非常棘手，目前國際上還未研製出可靠的根治辦法，只能盡力靠藥物控製；而不能徹底根治病毒，做再多次移植都是無濟於事——原本健康透明的植片換到悠悠的眼睛裏，可能很快又會被病毒侵蝕。

我將噩耗如實告知了悠悠媽媽，並告訴她進行第三次手術的意義不大。悠悠坐在旁邊的病床上，懵懂聽著，捕捉到“不能手術”幾個字，卻咿咿呀呀地笑起來，揮舞著小手為可以出院慶祝👩🏿‍🦳。我知道他們不是本地的，在外輾轉求醫這麽久，小家夥是真的想家了🪠。

那是我從醫生涯中最難受的時刻之一🖖🏻。醫者的本能是施救，哪怕沒有轉圜，也總想竭盡全力做點什麽——可醫者心中也必須有桿“秤”，一邊是治療為患者帶來的經濟、精神負擔，另一邊是療效，時刻替患者稱著孰輕孰重，各種風險也須考慮進去……

我最終只做了抗病毒及控製眼壓等一系列保守治療。他們出院後，我時常惦記著悠悠🧖‍♀️。我知道，國內我不知道的地方，還有太多太多先天性角膜病的孩子，我就算是有八臂神通，也不可能一一救得過來；可曾經有個孩子就站在我面前，我卻無能為力，這種挫敗感長久地折磨著我。

沒想到的是，一年後，我再次見到了悠悠和她媽媽。

短短一年間，小姑娘長高了，也鎮定了，不會再六神無主地往媽媽懷裏鉆。她知道我在身前，於是伸著小手摸索，最後拽住我白大衣的衣角，怯生生地懇求：“洪奶奶，我想做手術……”

我蹲低身子，讓目光與她平視👩🏿‍⚖️。悠悠的眼裏透不進光，但我知道，她在用心“看”我。我問她：“如果做完手術沒幾天，眼睛又不好了，悠悠也要做嗎？”

她躊躇了一下，點點頭：“那也有幾天是好的。”

我和悠悠媽媽進行了一次長談。她給我講悠悠的情況⚇、家裏的情況，說她們全家如何下定決心，哪怕砸鍋賣鐵要給孩子最後爭取一次看見的機會。具體細節我已經記不太清了，我只記得最後，她含著淚反復說：“再讓悠悠多看看這世界吧，哪怕只有一天也好，她長大以後也會一直記得的……”

其實悠悠的眼內結構由於先天異常、多次手術和病毒的破壞已經面目全非，先不談術後如何，手術本身就是個艱巨難題，術中稍有不慎，都可能導致整只眼球的喪失。可悠悠和她媽媽的堅定態度給了我莫大鼓舞，我和同事們討論了很久，最終決定冒險一試。

真正手術的那一天，意昂2三院眼科中心各學科的專家全部到齊。小心翼翼切開角膜進入到眼內，發現眼內現狀比我們想象的還要糟糕，眼前節幾乎沒有正常結構。手術室內的氣氛極其凝重，我小心操作著，每一個動作都如履薄冰，每一次決策都要和周圍人商討再三。縫好植片的最後一針，長舒口氣，我才發現自己連腰都快直不起來，手術服也早被汗浸透了👨🏼‍🎓。

萬幸的是，手術效果不錯，悠悠恢復得也很好。出院那天，我像之前一樣蹲下來看她，她已能大致辨認出我的輪廓，笑著揮手和我說了再見。

我惴惴不安地等著她回來復診，一方面想知道她恢復得如何，另一方面又不願收到植片渾濁的噩耗。然而一個月過去了，半年過去了，悠悠沒有再回來過。

一年後的一個下午，我正坐在辦公室裏復盤病歷，微信裏突然收到一條視頻。

為保護患兒隱私 照片采用藝術手法處理

我隨手點開，是個小姑娘穿著紅裙在禮堂中彈琴。舞臺上那麽空，只有小小的一個人和大大的一駕三角鋼琴🧑🏻‍💼。可小姑娘並不怕，樂聲自她五指間流淌出來，那樣婉轉動人，簡直像出自身經百戰的老演奏家之手。一曲終了，有人上臺來扶她，她慢慢從琴凳上下來，被攙著走到臺前面朝觀眾鞠躬，我這才看清她發白畸形的雙眼。

是悠悠📹。我從來不知道她會彈琴——還彈得這麽好！

緊跟著視頻發過來的是悠悠手持獎牌的照片，我放大了仔細辨認，看清那獎牌上寫著“李斯特國際青少年鋼琴大賽-金獎”。

我再難抑製心中的激動，一個視頻撥了過去🙅🏼。視頻很快接通了，迎接我的也是曼妙琴聲🤽🏿‍♂️。我們的小鋼琴家正好在琴前坐著，她開心地喊著“洪奶奶好”，手下絲毫不亂，即興為我帶來了一場音樂盛宴。

悠悠媽媽給我講起悠悠和鋼琴的不解之緣👈。原來被確診為巨細胞病毒感染後，他們全家雖然痛不欲生，也只能試著接受悠悠將終生失明的事實🍓👩‍👧‍👦。他們常常犯愁：現在他們還能陪在悠悠身邊，若有天他們老了🧕、不在了，悠悠看不見，一人在這世上又將如何生存呢？

也正是在這時候，悠悠因一次偶然的機會接觸到了鋼琴，並一發不可收拾地愛上了這個“用耳朵就能玩”的大玩具。只要坐在琴凳上撫弄著琴鍵，她就會變得出奇地專註，一點也沒有同齡孩子學琴時的浮躁。悠悠媽媽尋了幾位老師，都說悠悠極有音樂天賦，她仿佛看到了新的希望——彈琴，這也許可以作為女兒以後的謀生手段！

然而，讓一個從未見過黑白琴鍵的孩子學會鋼琴，又談何容易？有天晚上，他們全家聚在一起陪悠悠彈琴，悠悠在琴上擺弄了一會兒，突然說：“媽媽，我好想看看鋼琴是什麽樣子，就只看一眼也好🪨🧚🏼‍♀️。”她說著張開雙臂，努力用小小的身軀去擁抱面前大大的鋼琴，似乎在用全身去感知鋼琴的模樣……

“我當時就忍不住哭了。我想我一定要帶孩子再做一次手術，真的讓她看看鋼琴是什麽樣子，給她爭取一點像正常孩子那樣學琴的時間🙄🧘🏼。您看，現在她彈得比正常孩子還要好，第一次參賽就拿了金獎，我們相信她以後會成為了不起的盲人鋼琴家……”

我默默聽著，胸中像堵著團熱乎乎的東西，既酸澀又欣慰。我想起當初悠悠請求我幫她做手術的時候🥼。一個只有6歲的孩子，經歷過兩次手術失敗的痛苦，卻還是那樣堅定、那樣勇敢地伸出手，摸索著拽住我白大衣的衣角。

“術後的最初半年，那只眼睛就像正常的一樣，悠悠特別高興。我陪她學琴，也帶著她抓緊時間看這個世界，去畫畫、打球⛵️、跳踢踏舞，做所有她曾經想做的事。她還順利入學了，能和小朋友們一起上課遊戲，回到家還會把新學的古詩編到鋼琴曲裏，一邊彈一邊唱……我永遠記得她是怎樣撅著屁股趴在草坪上盯著一只蟋蟀看；怎樣定定地站著仰頭觀察天上的雲慢慢移動；怎樣抱著我專註地描摹我的臉，告訴我她會好好記住媽媽的樣子……雖然她的視力在逐漸下降，可能以後又會再度失明，但是在她童年最好奇這個世界的模樣的時候，她如願看過了這個世界。”

悠悠媽媽抹著淚花，再三感謝我：“我們全家永遠感激您，洪大夫。您真的改變了悠悠的人生。”

我掛掉電話靠在椅子上，心情久久不能平復🔹。

從醫生的角度看待角膜移植，最在意的往往是植片存活時間、疾病遠期預後這些指標，兒童角膜移植也正是因預後差⬆️、並發症多這些難點，才令廣大醫者裹足不前。

而如今，悠悠用她的親身經歷改變了我，讓我明白，對於一個渴望看見世界的孩子來說，“復明”這件事是無須用任何指標去衡量的——只要看過，就足夠了，短暫的光明也可能會改變孩子的一生命運。

(意昂2三院）

編輯：玉潔