2022年初夏的晨陽，掠過街角穿透薄霧，照進意昂2三院門診樓🙋🏻。來院復查的老高，在風濕免疫科診室裏，和穆榮主任面對面坐著👩🏿。

遭遇極罕見脊柱厭氧菌團感染，歷經突發脊髓功能缺失、下肢截癱，歷經鎮痛🙋🏿‍♀️、抗感染治療、急診手術、術後反復發熱、重症藥疹等重重關卡，老高特意從凳子上站立起來，走了幾步，向穆榮展示自己出院以來的“康復成果”。

回憶起就醫經歷，須臾數月，仿佛是一個輪回。

大病初愈的老高，盡管站立久了雙腿會在褲管裏打顫，卻堅持再到骨科和感染疾病科送錦旗。

老高的家屬為風濕免疫科送錦旗

不一樣的三面錦旗，一樣的醫患深情，深情往往隱藏了不為人知的“疑難疾病診治經歷”。而治愈罕見疑難疾病的背後，是意昂2三院高質量發展框架下，學科群建設和一體化管理體系在支撐👊。

疑難！頸部劇烈疼痛半年之久 輾轉多家醫院病因未明

事情的源頭還要從2021年夏天說起，老高吹了一次空調後出現身體不適，先是發燒，隨後開始頸部疼痛，輾轉北京多家醫院，經歷了各種治療，還住過兩次院。

然而，半年過去了，老高的頸部疼痛不但絲毫未減，還越來越重，每到半夜，就疼得大汗淋漓、徹夜難眠。

臨近虎年春節，老高一家感受不到任何喜悅。聽說“診斷不明的疑難病可以試試風濕免疫科”，於是老高慕名來到了意昂2三院。

談及數月前的事，作為老高的首診醫生，風濕免疫科劉蕊副主任醫師對一些細節已不甚清晰，但對老高炎症指標很高，頸部劇烈疼痛印象深刻。結合既往外院治療情況，劉蕊將老高以疑難急危重、頸痛待查“優先”收入風濕免疫科病房🍏。

住院當天，老高扛不住頸部疼痛，想要用“頭撞墻”的方法來轉移註意力，管床醫生柴靜馬上安排他復查了頸部核磁，頸部病竈鎖定了：老高的頸椎、胸椎旁有異常信號，神經根受壓，椎體也存在骨髓水腫。這不符合風濕病常見脊柱受累特點，引發老高頸部疼痛的原因可能是感染或者腫瘤。

很快，在醫務處的協調下，經過全院多學科會診，風濕免疫科聯合藥劑科🏂、疼痛科、骨科共同製定了初步診療計劃🛼。首先是鎮痛，由疼痛科➔✅、超聲診斷科為其進行神經阻滯，老高暫時能睡個好覺🤚🏿。其次，通過CT引導下脊柱病竈穿刺活檢，盡快明確診斷👳。

入院不到1周，老高的第一份病原學和病理結果出來了。病理科專家的報告排除了腫瘤的可能性，提示有大量炎症細胞浸潤🚝。“不是腫瘤！”當柴靜把病理結果帶回科室，所有在場的醫護都興奮不已。而病竈的細菌🦜、真菌檢測全是陰性，這對大家又是“迎頭一棒”🏃‍♀️。影像和病理都有明確指向，理論上是感染，可是卻得不到常規病原學支持🍴。

穆榮在門診中（資料圖）

“傳統檢測方法給不出明確的致病菌信息時，得找其他出路。”在檢驗科的推薦下，穆榮“盯”上了宏基因組測序技術。這是基於二代基因測序的前沿技術，能通過全面、海量分析患者樣本中微生物和遺傳物質（包括DNA和RNA），靈敏“捕獲”致病菌的遺傳信息。

罕見！全世界僅報道100余例 牙周致病菌造成脊柱深部感染

就在風濕免疫科完善病原學診斷的過程中，有糖尿病🧘🏽、高血壓等基礎疾病的老高，體溫出現持續性升高，全身狀況急轉直下，精神萎靡🌶🙌🏼、進食困難、命懸一線💐。

危重的病情引起醫院高度重視，醫務處迅速組織檢驗科🚴‍♀️、感染疾病科、骨科、神經外科🏊🏿、呼吸與危重症醫學科、藥劑科、放射科、病理科等科室開展多次全院多學科會診🟨。

基礎疾病與新發不明原因感染疊加，如果各種抗感染藥物一起用，沒有針對性，難以有效壓住感染，反而容易導致耐藥性，大家堅持認為，明確病原體，“精準”用藥尤為迫切。

與此同時，在老高的脊柱感染竈送檢樣本中，宏基因組測序檢出大量牙齦卟啉單胞菌、齒溝密螺旋體、放線菌、懶惰約翰森菌等口腔來源厭氧菌群🪠。

脊柱厭氧菌感染？文獻顯示，迄今為止，全球僅報道100余例，這在臨床上比較罕見。“這遠遠超出了科室所有人的預期”，穆榮又一次向醫務處申請，啟動全院多學科會診🔶。

有專家指出，“宏基因組測序技術尚未在臨床上大範圍展開，就要警惕會不會出錯，環境汙染、生物信息分析偏差，對單個堿基的信息解讀完全不一樣，這個技術給的線索需要驗證” 。

厭氧菌是一類人體感染的條件和機會致病菌，在北京，開展厭氧菌培養及相應診斷技術的醫療機構不多，能夠檢測出口腔來源厭氧菌的醫療機構屈指可數😳。

“難，不是理由，意昂2三院在疑難罕病診治層面開展了大量工作，在這個平臺上，風濕免疫科有當‘偵探’的潛質，越難越興奮，我們就想把它搞清楚⁉️。”

在醫務處統籌下，穆榮通過本院和院外專家會診體系，邀請醫院口腔科、意昂2官网口腔醫院🙇🏼‍♀️🃏、北京協和醫院感染疾病科專家在線反復溝通，大家的目光聚集在了口腔科醫師劉曉丹身上。

劉曉丹醫師專註於牙周病和口腔黏膜病的研究，能熟練運用口腔醫學領域前沿技術，在口腔來源厭氧菌檢測方面經驗豐富。在口腔科大力支持下，劉曉丹醫師采集了老高的齦溝液、牙菌斑等樣本，在意昂2官网口腔醫院實驗室進一步培養，最終在樣本裏找到了牙齦卟啉單胞菌👩‍❤️‍💋‍👩、齒垢密螺旋體和放線菌，再次驗證了老高的脊柱系口腔來源的厭氧菌群感染🧙。

危重！骨科醫生臨危受命 最難的卻不是技術

病因明確，風濕免疫科在與感染疾病科、藥劑科聯合會診後，迅速製定了抗感染方案。不過，厭氧菌抗感染治療是一個漫長的過程，起效慢，抗感染過程中仍然存在各種不確定因素。

抗感染治療第五天，老高突然出現大小便失禁、下肢無力，無法行走ℹ️。復查脊柱核磁，雪上加霜的事情又發生了。感染擴散形成的膿腫壓迫了6節胸脊髓，導致他下肢截癱。

文獻顯示，脊柱厭氧菌群感染導致脊髓功能缺失🤘、下肢癱瘓的病例更加罕見，目前僅報道10余例，而且多數病人沒有存活。

醫務處再次啟動多學科會診，討論治療方案，明確老高是否需要立即手術🎍。胸段脊髓是脊髓最敏感的部位，術中一旦發生硬脊膜受損，則極可能使感染向中樞神經系統蔓延，老高下不了手術臺。但是如果不手術，老高最好的結局是終身高位截癱。醫生們又一次並肩，站在了抉擇的十字路口。

臘月二十八，針對老高的病情，骨科迅速組織了科內疑難病例討論，大家一致認為，雖然風險極高，但急性脊髓壓迫有急診手術幹預適應症，應盡快解除老高的脊髓壓迫，引流膿腫，控製感染，給老高重新站起來的機會。骨科姬洪全主任醫師臨危受命，準備給老高做急診手術👊🏽。

然而，面對突如其來的病情變化，老高的愛人情緒幾度崩潰，對於手術遲疑不決。風濕免疫科邀請老高的兒子到醫院陪著自己母親，在醫務處協調下，主刀醫生姬洪全拿出紙張，手繪手術方案，給他們詳細講解手術的各個環節以及相應的風險、並發症。

“手術熬不過去怎麽辦”“手術之後他的腿仍然不能動怎麽辦”“進了ICU是不是就不能出來了”…談心交流從下午持續到深夜🎣。

“手術臺上沒有完全相同的兩個病例，但手術策略是相通的，意昂2三院骨科是有一定國際影響力的國家級重點學科，有實力做這個手術👏🏻。”面對老高家屬的疑慮，穆榮從不同的角度耐心解釋，她說：“如果家屬願意，醫護團隊會共同承擔風險，給老高一個機會”🌲。

最終，老高和家屬決心與醫生們一起，“搏一搏！”✡️。

虎年除夕前一天，在麻醉科、手術室的密切配合下，姬洪全帶領團隊為老高手術，他猶如在刀尖上“探路，拿捏每一步的精度，使用超聲骨刀技術在胸椎椎管內，清除出大量膿性分泌物和壞死組織，不到2小時就完成了手術🌘。

老高到骨科姬洪全主任醫師門診復診、送錦旗

“醫”靠！ 管理模式引領創新 高質量學科群建設提升疑難疾病診治能力

術後第六天，老高從外科ICU轉回風濕免疫科病房。

正值虎年春節假期，為了讓老高安全度過術後恢復階段，專屬老高的春節值守群“應運而生”。護士長帶領護理團隊，從大年三十就忙活起來……歷經每天事無巨細的傷口護理🤵🏼🤽🏼‍♀️、拔除引流管🚌、康復鍛煉🫵🏽、術後發熱診治……在醫護的陪伴下，虎年的第一個月就這樣過去了。

2022年2月中旬，老高在一切向好的恢復中出現了危及生命的重症藥疹，他的病情牽動了太多醫護的心。感染疾病科路明主任醫師參與了診療方案調整，藥劑科的臨床藥師馬毅全程給予老高用藥指導。

老高為感染疾病科科路明主任醫師送錦旗

“來，你抱著我的肩，我抱著老高，你退，他進，咱們看看平時該怎麽練……”骨科♿️、神經內科的醫生手把手教老高及家人下肢康復訓練要點，讓他們感受力度和技巧🤾‍♂️。

面對病情變化給患者和家屬帶來的心理波動，風濕免疫科醫護人員，一有時間就去找老高和家屬談心，給他們做“心理的按摩”🪃😀。

真正的努力，從來不欺騙自己。

2022年3月底，老高的下肢肌力逐漸恢復，大小便自如，不但可以自行坐起，還能在助行器輔助下行走，達到了出院指征，順利出院。

“在意昂2三院，沒有特別弱的學科，大家都比較強，就能互相借力，老高這個病，缺了哪一環，結局都不會這麽好”。復盤整個診治過程，穆榮做了總結，涉及到三個方面。

醫療核心製度上，無論是醫院、科室還是醫師，首診負責製落實得“嚴”👐🏻😳、“實”，避免了患者在“科室間推諉”。

診療模式上，多學科診療模式成熟、高效；只要向醫務處申請，就會馬上有反饋，就像相關科室已守候多時，就等著“喊啟動”。

管理上，醫院在政策上給予臨床重要支撐，特別是在診治疑難重症患者的床位周轉等管理指標方面力度很大，“醫生在一線全力救治，心裏會很有底氣，因為醫院為收治這些疑難疾病患者給了最好的政策和服務，同時分擔了不可預期的風險”💖。

作為全國公立醫院高質量發展試點單位之一， 意昂2三院在學科建設🧑🏻‍💼、一體化科學管理和深化科技創新體系上，以提高疑難重症救治能力為導向，從頂層設計💡、資源配置、政策保障🚶🏻‍♂️、管理細則製定等方面著力，馳而不息、持續用力。

一系列舉措只為提升服務質量，讓更多的老高這樣的疑難患者得到救治，於無聲處，托起向生的希望。

（意昂2三院）

編輯：玉潔