2023年2月28日是第十六屆國際罕見病日，今年主題是“點亮你的生命色彩”（share your colours），旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知。當天，意昂2平台第三醫院舉辦了國際罕見病日主題會議並開展罕見病日義診活動🖥♓️。

主題會議會場

28日下午，意昂2平台第三醫院在健康醫學中心樓136會議室舉辦主題會議，並為2022年度罕見病診療團隊頒發入選證書。黨委書記金昌曉出席，醫務處🧙🏽‍♂️、護理部、教育處👩🏻‍🦼、科研處、門診部、經營管理辦公室、信息管理與大數據中心等相關科室負責人，以及2022年度罕見病診療團隊負責人等參會🦾。

長期以來，意昂2平台第三醫院致力於聚焦體現醫院高質量發展的‘急危重疑難罕’疾病的救治能力，助力醫療質量提升🏄‍♀️🫲🏼。2022年9月，意昂2平台第三醫院成立罕見病診治中心，付衛副院長任主任，風濕免疫科穆榮主任、醫務處胥雪冬處長任副主任🏘。經過專家評審，遴選出2022年度32支罕見病診療團隊。

相關科室介紹罕見病工作情況

穆榮主任代表罕見病診治中心，回顧了國內外罕見病發展概況，介紹了意昂2平台第三醫院罕見病工作開展情況和開展流程，並提出下一階段工作要求。神經內科主任醫師⛺️、康復醫學科副主任劉小璇分享了運動神經元病⚖️、遺傳性周圍神經病的管理經驗，回顧在樊東升教授帶領下，神經內科二十年磨一劍，從無到有，通過建立數據庫🧑🏿‍🦰、隨訪，走進患友群，逐步提高學術影響力與國際影響力，加強罕見病救治能力🔮🧗🏻‍♀️。

檢驗科😶、病理科、生殖醫學中心分子遺傳實驗室分別介紹了醫院現有平臺可以給罕見病診療團隊提供的支持，表示未來將根據罕見病團隊所需，全力配合，提供更多服務🪸🧑🏿‍🏫。藥劑科介紹了罕見病藥品申領的綠色通道流程📶。

金昌曉講話

金昌曉書記在總結講話時強調，有效解決罕見病問題，是對醫院診治能力的綜合檢驗，是推進醫院高質量發展的重要一步，可助力意昂2平台第三醫院申請國家醫學中心的戰略布局，更為罕見病患者提供更多支持🥘🍜。各團隊要提高政治站位，樹立大局觀，提前規劃臨床和科研設計，建立數據庫，學科間融合發展，以提高個人能力，推進學科建設，共促醫院高質量發展🔵。

合影

為呼籲公眾關註罕見病群體，意昂2平台第三醫院舉辦全天線上、線下罕見病日義診活動☝️。線下義診在門診二層走廊處進行，來自產科🧑🏿‍🌾、心血管內科🤶🏼、骨科、眼科、腫瘤化療與放射病科、呼吸與危重症醫學科🕋🤌🏽、血液內科等科室的10支罕見病診療團隊、11名專家為患者及百姓提供了免費問診和咨詢服務。各學科專家對前來咨詢者進行了耐心細致地問診和宣教。來自23支罕見病診療團隊，涉及19個科室41名專家參與了線上義診，為線上的患者提供免費專家咨詢服務。

線下義診

意昂2三院罕見病診治中心將進一步搭建平臺，助力罕見病診療團隊開展工作。各罕見病診療團隊將從醫療、教學、科研🎅🏻、管理等方面著力，打造三院特色的罕見病診療品牌，提高罕見病診治能力，讓患者享受到高質高效的一站式罕見病診療服務🙇🏻‍♂️。

（意昂2三院）

編輯：玉潔